Сильные духом
«Дайте маме-сиделке шанс остаться счастливым человеком!»
Петербурженка Светлана Гусева в одиночку добилась изменения законодательства, что позволило облегчить жизнь семьям, в которых матери вынуждены круглосуточно сидеть дома с ребенком-инвалидом
Про себя Светлана Гусева говорит так: «Я еще не знаю, что такое великое материнское счастье, но уже знаю, что такое великое материнское горе». Страшной трагедией обернулась для нее первая беременность - ребенок родился недоношенным и стал на всю жизнь тяжелым инвалидом. Однако женщина не отказалась от своего сына, как ей советовали врачи. Не сломалась, когда поняла, что единственная помощь от государства, которую она получит, - это ежемесячные выплаты 1200 рублей. И не отступила перед безразличием чиновников, которые не хотели менять сложившуюся ситуацию. Именно Светлана Гусева добилась того, что в Петербурге приняли закон, реально поддерживающий семьи, где есть дети с тяжелой инвалидностью! И благодаря ее усилиям двум тысячам таких семей стало жить хоть немного легче.
Трагедия состоялась
Лева был желанным ребенком. Супруги Гусевы мечтали о первенце и ждали его с нетерпением. Казалось, впереди у них тихое семейное счастье, но небрежность врача превратила жизнь этой семьи в кошмар.
- Во время беременности я наблюдалась в 5-й женской консультации Московского района, - начинает свой рассказ Светлана. - У меня были отклонения в беременности, многоводие, но его «проглядели». Мой врач сказал, что у меня гастрит, поскольку болел верх живота, и я поверила его диагнозу. И только через месяц я обратилась к другому врачу, так как поняла, что больше не могу жить с этим «гастритом» - боли стали просто невыносимыми, трудно было даже дышать! Тут-то и выяснилось, что у меня не пол-литра околоплодных вод, как полагается на моем сроке, а шесть! В женской консультации меня уговаривали, чтобы я пожалела своего врача. Сказали, что он был после болезни, очень плохо видел... Но тогда вопрос к ним, как они допустили человека в таком состоянии к работе?! К сожалению, время было упущено, мне срочно сделали кесарево, а у Левы из-за того, что он слишком рано появился на свет, произошел геморрагический инсульт (у недоношенных это часто бывает). В итоге - некроз мозга, разрыв сосудов, гибель двигательных и зрительных центров. Вот и все. Трагедия состоялась. А врач... Он после этого тихо ушел на больничный.
Когда Светлана обратилась за помощью к юристу, та, выслушав ее, лишь печально покачала головой: «За всю мою долгую практику лишь один раз врач признал свою вину». Всю бесполезность попыток добиться справедливости женщина осознала, когда забирала свои медицинские документы.
- Вся моя история беременности была уже переписана, а мне сказали: «Иди еще докажи, что ты была в тяжелом состоянии!» - вспоминает Светлана Гусева. - Написали, что за три часа у меня развилось острое многоводие... И я поняла - это приговор, это система. Люди покрывают друг друга, и никто из них не понесет наказания за мою сломанную жизнь и за сломанную жизнь моего ребенка.
Насмешка в 1200 рублей
У Левы оказалась тяжелая форма паралича. Инсульт спровоцировал слабовидение, тугоухость и умственную отсталость. Еще какое-то время Светлана отчаянно надеялась на чудо. Она не могла поверить, что сын навсегда останется в таком тяжелом состоянии! Но врачи сухо сообщили, что это уже не изменить. Что интеллектуальное развитие сына, когда он вырастет, в лучшем случае будет на уровне трехлетнего ребенка. А в качестве «утешения» посоветовали матери отказаться от проблемного мальчика и отправить его в интернат-стационар. Мол, молодая еще - родишь другого. А если решишь оставить этого, то навсегда окажешься привязанной к ребенку, потому что уход ему будет требоваться всю жизнь.
- Я была свидетелем того, как другим матерям в похожих случаях говорили: «Этот ребенок не может находиться дома. Подписывай отказ!» И многие женщины, рыдая, подписывали. А я не смогла.
Рассказывая это, Светлана ласково и очень бережно гладит Леву по голове. Мальчику уже исполнилось три года. Он выглядит счастливым и беззаботным. Пока мы общаемся с мамой, Лева играет со своими яркими игрушками и улыбается нам. Иногда смешные зеленые очки съезжают мальчику на нос, и в такие моменты он выглядит еще обаятельнее. Маленький Лева не знает, сколько усилий пришлось приложить его маме, чтобы детство у малыша было таким безоблачным.
- Примерно в годик я стала оформлять документы на инвалидность для Левы, - продолжает Светлана Гусева. - Знаете, никогда не забуду, как получила пенсионные документы, где было написано, что нам (а вернее, Леве как инвалиду) полагается... всего 1200 рублей ежемесячно! Я немного растерялась, даже присела на скамейку. И тут осознала - вот и все! Я отыграла свою жизнь. Я утратила возможность учиться и работать, потому что моему сыну нужен постоянный уход. На старости лет у меня будет минимальная пенсия, потому что я не смогу нормально работать, а значит, не будет пенсионных отчислений. Я на всю жизнь прикована к глубокому инвалиду, и нам с ребенком грозит настоящая нищета! Что такое 1200 рублей? Насмешка!
Мамы оказались бесправны
Что было потом? Накатило черное отчаяние - такое, что хотелось наложить на себя руки! Денег катастрофически не хватало - одна специальная коляска, подходящая для Левы, стоила больше 100 тысяч рублей! Муж Светланы начал искать спасение от горя в алкоголе. Но мать, которая боролась за своего сына, не могла позволить себе опустить руки. Она принялась изучать сложившуюся систему государственной поддержки тяжелых детей-инвалидов и их семей, штудировала законы, общалась с другими семьями, попавшими в схожую ситуацию. И поняла, что сложившаяся система в корне несправедлива!
- В России сейчас сильная реанимация. У нас вытягивают с того света глубоко недоношенных детей, а с этого года мы вообще перешли на стандарты Всемирной организации здравоохранения, и у нас врачи должны спасать даже таких детей, которые весят всего 500 граммов, - рассказывает она. - И не важно, насколько тяжелое состояние будет у малыша. Сердце «заведут», и этот ребенок будет жить, пусть даже он всю жизнь проведет в бессознательном состоянии. Но почему-то никто не подумал - а что дальше? Единственный выбор, который предлагают родителям: отдать такого ребенка в интернат. Или же остаться один на один с бедой! Но интернат - это устаревшая система, от которой отказываются в цивилизованных странах. Почему никто не подумал о том, чтобы поддержать семьи?! Матери-сиделки сегодня в России никак не признаны. Есть только общее понимание о ребенке-инвалиде, который имеет право на мизерную пенсию, если ему требуется уход. Самой же маме никакой поддержки, финансовой или на уровне льгот, не полагается.
Отмахнулись, как от мухи
Целый год Светлана изучала всевозможные законы, указы и инструкции по теме поддержки инвалидов. А потом стала отправлять письма в Минздравсоцразвития и другие ведомства, пытаясь привлечь внимание к проблеме. Она писала каждый день, утром и вечером, поскольку понимала: одним письмом добиться ничего не сможет! Светлана связывалась с другими семьями, узнавала их истории, а потом рассказывала о них в письмах. О том, как люди заканчивали жизнь самоубийством, как рушились браки. Гусева искренне не понимала, почему хотя бы часть тех средств, которые государство тратит на работу интернатов (а надо сказать, обеспечение таких тяжелых инвалидов обходится достаточно дорого), не направить на поддержку тех семей, которые не отказались от своего ребенка. Ведь с родителями малышу всяко лучше!
- Я писала, что, по сути, у нас нет института сиделок, что в детских садах и школах к таким детям не готовы, - говорит женщина. - Я писала, что деятельность матерей-сиделок должна быть признана социально значимой и что нам, по идее, должна быть гарантирована минимальная оплата труда. Я писала, что физическое лицо, осуществляющее пожизненный уход за другим физическим лицом, имеет право на статус, прожиточный минимум, льготы и т. д.
Но в Минздраве Гусевой отвечали, что она должна сама воспитывать и содержать своего ребенка. А потом и вовсе отмахнулись, как от надоедливой мухи. Дескать, Светлана повторялась в своих письмах, поэтому, согласно положениям Федерального закона № 59 «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации», отвечать ей чиновники больше не будут.
Первая победа
Впрочем, такой поворот событий не заставил женщину отступить. А год, потраченный на изучение законодательства, оказался весьма кстати. Не имея юридического образования, Светлана сама написала законопроект о поддержке матерей-сиделок! Она стала пробиваться с ним в Смольный, защищала во всех инстанциях и наконец дошла до главы Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга Александра Ржаненкова.
- Наша встреча длилась секунды, - отмечает Светлана. - Я вошла с Левой, сказала, что я Гусева, пришла по поводу закона о статусе матерей-сиделок. Ржаненков пожал мне руку и сказал, что выйдет с этой инициативой на городское правительство. И он свое слово сдержал. А потом тогдашний губернатор Валентина Матвиенко защищала этот проект в Законодательном собрании. Фактически перед своим уходом с должности она дала наказ депутатам поддержать наш законопроект. И в октябре 2011 года он был принят. Теперь семья, в которой воспитывается ребенок с третьей степенью ограничения передвижения и/или самообслуживания, получает статус семьи с особыми потребностями и имеет право на пособие в размере 10 тысяч рублей ежемесячно. Не передать словами, как мы радовались! Это была настоящая победа!
Поправки в Закон Санкт-Петербурга «О социальной поддержке семей, имеющих детей» начали действовать с января 2012 года. Они облегчили жизнь 2200 петербургских семей! Многим матерям-сиделкам повышенное пособие позволило выбраться из откровенной нищеты. Что касается самой Светланы, одержанная победа во многом помогла сохранить ей брак.
- Папа у нас очень хороший, но, конечно, он очень сильно переживал трагедию. Поэтому и пытался забыться, - говорит она. - Но потом мы оба собрались с силами. А когда муж понял, что у меня получается моя общественная реализация, он очень этому обрадовался и смог преодолеть и себя. Поэтому, когда городское правительство и Законодательное собрание поддержали мою идею, они поддержали фактически всю мою семью. Мы мобилизовались и смогли идти дальше.
Шаг за шагом к счастливой жизни
Светлана Гусева не собирается останавливаться на достигнутом. Вместе с другими женщинами она организовала общественное движение «Матери Мира». Члены движения верят, что могут добиться и других изменений, раз однажды это уже получилось. Недавно они добились от Фонда социального страхования закупки необходимых детских колясок.
- Раньше никто почему-то не учитывал тяжесть состояния детей, не учитывал, что многим нужна особая коляска, - объясняет Светлана. - А она стоит очень дорого - около 150 тысяч рублей. К слову, ранее в фонде на коляску выделяли всего по 12 тысяч рублей. И вот сейчас мы добились того, что уже закуплена большая партия подходящих нам колясок, и скоро самые тяжелые дети-инвалиды будут ими обеспечены.
Для того чтобы пробить эту инициативу, у Светланы и ее товарищей ушел еще один год. Но она о потраченном времени не жалеет - готова и дальше прикладывать всевозможные усилия, чтобы шаг за шагом создать нормальные условия для жизни с ребенком-инвалидом.
- В планах - оснащение школ специальным оборудованием, чтобы там могли учиться тяжелобольные детки; создание системы принимающих семей, которые могли бы на вечер принять ребенка-инвалида, чтобы другая семья в это время могла немного отдохнуть и сходить, например, в театр, - говорит женщина. - И конечно, очень хотелось бы, чтобы не только в Петербурге, но и по всей России матери-сиделки получили поддержку. Надо дать матери шанс быть рядом с тяжелобольным ребенком и при этом остаться счастливым человеком!
Юлия ЛИ
Фото Святослава АКИМОВА