Благотворительный фонд «АдВита» («Ради жизни») с 2002 года помогает детям и взрослым, больным раком, которые лечатся в больницах Санкт-Петербурга. У людей, которые обращаются в фонд за помощью, очень разные истории и обстоятельства, объединяет их только одно: страшная беда, обрушившаяся на близких, с которой они не могут справиться самостоятельно, а государство или страховые компании не могут или не хотят оплатить им лечение.Фонд «АдВита» - это команда быстрого реагирования: рак не может ждать; чем быстрее начать лечение, тем больше шансов вылечиться. У современной медицины очень много возможностей справиться с этой грозной болезнью, только зачастую на это нужны очень большие деньги.Наша общая задача - сделать так, чтобы жизнь человека не зависела от того, есть у него средства на лечение или нет. Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям: пожалуйста, помогите нашим детям выздороветь! Без вашей помощи у них нет будущего.
Спасем детей вместе!
Благотворительный фонд «АдВита» и газета «Смена» обращаются к читателям с просьбой об оказании помощи тяжелобольным детям
Нейрон Герус
1 год и 8 месяцев. Мукополисахаридоз
Мама и папа с рождения внимательно следили за здоровьем и развитием своего долгожданного малыша, поэтому признаки тяжелого врожденного заболевания заметили очень рано. А вот врачи больше года не хотели признавать очевидного. «Кушает хорошо? В росте и весе прибавляет? Спит нормально? Развивается по графику? Не беспокойтесь, мамаша, до года все нормализуется». Но родители беспокоились. Не может такого быть, чтобы шумное дыхание, искривленная спинка, дисплазия тазобедренных суставов и некоторые другие отклонения считались нормой. В возрасте год и три месяца признаки генетического заболевания у ребенка обнаружила... офтальмолог. Она же помогла организовать консультацию у генетика. К счастью, специалист нашелся дома - в Новосибирске.
Худшие подозрения подтвердились: у Нейрона диагностировали мукополисахаридоз, причем самую тяжелую его форму - синдром Гурлер. При этом заболевании из-за генетического дефекта нарушается синтез фермента, необходимого для нормального обмена веществ. В результате возникает переизбыток продуктов обмена, которые в норме должны разрушаться и выводиться. Это вызывает сбои в работе практически всех систем организма. У детей деформируются позвоночник и суставы, они начинают отставать в росте, страдает сердце, другие внутренние органы, снижаются зрение и слух... Еще несколько десятков лет назад диагноз «синдром Гурлер» был приговором - дети не доживали до 10 лет. К счастью, в наши дни болезнь лечится.Нейрону в срочном порядке назначили препарат, замещающий недостающий фермент. Теперь каждую неделю он отправляется с мамой в больницу на 3 - 6-часовые капельницы. Эта терапия улучшает ситуацию, но не решает проблемы полностью. Дело в том, что в мозг лекарство не проникает, а значит, не способно остановить неизбежные поражения центральной нервной системы. Чтобы спасти ребенка, необходимо сделать пересадку костного мозга, причем как можно скорее, до развития заметных неврологических нарушений. Ведь эта процедура не имеет обратной силы - она останавливает развитие недуга, но не способна «отменить» уже нанесенный вред.Нейрона болезнь, к счастью, пока затронула мало. Малыш - очень сообразительный и активный. Все понимает, весело болтает на понятном пока только маме языке. У Нейрона уже есть и любимый литературный герой - Колобок. Он может подолгу сосредоточенно самостоятельно «читать» эту книжку, а если найдутся желающие, с радостью покажет, где Волк, где Мишка, а где - Лиса. Нейрон любит наблюдать на улице за людьми, особенно когда те заняты чем-то действительно интересным: вот дяденька мудрит под капотом своей старенькой машинки, а вот бабуля-соседка вывела на поводке здоровущего котяру. С детьми малыш необыкновенно контактен: бежит в песочницу и с ходу включается в общее дело, будь то изготовление куличиков или гонки пластмассовых грузовиков.Поиск неродственного донора через зарубежный регистр Нейрону взялся оплатить Русфонд. Но еще понадобятся деньги на доставку трансплантата в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, где малышу будут делать пересадку, - это 2500 евро.
Ира Грушевская
12 лет. Апластическая анемия
Ирин диагноз - приобретенная апластическая анемия в тяжелой стадии - врачи уже восемь лет переносят в каждую следующую медицинскую выписку, хотя этого гематологического заболевания у девочки, строго говоря, уже давно нет. Но сейчас у нее - другие проблемы со здоровьем...
Девочка из маленького поселка Переяславка Хабаровского края заболела в четыре года: появились частые носовые кровотечения, слабость. Два курса иммуносупрессивной терапии положительного результата не дали, малышка жила только благодаря постоянным переливаниям крови и тромбоцитов. Дело в том, что при апластической анемии костный мозг практически перестает функционировать - вырабатывать клетки крови. Выход был один: в декабре 2008 года в Санкт-Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, Ирочке провели пересадку костного мозга от неродственного донора. Восстановительный период прошел без особых осложнений, и через девять месяцев девочка с мамой уже смогли вернуться домой. Приезжали в Питер на обследования - сначала раз в три месяца, потом - раз в полгода, раз в год...На третий год после пересадки у Иры начались проблемы с почками. У девочки диагностировали уретерогидронефроз. Нужна операция, однако запоздалая вспышка реакции «трансплантат против хозяина», которая затронула кожу, а главное - легкие, пока делает это невозможным. Ирочка сейчас лечится в НИИ Горбачевой, где ей проводят процедуру фотофереза, которая должна улучшить ситуацию, но пока девочка не может обходиться без кислородного аппарата и инвалидной коляски - задыхается, пройдя пару десятков шагов.Биография Ирочки приучила ее к тихим играм и занятиям. Она может подолгу возиться со своими коллекционными куклами. Только не подумайте, что 12-летняя девочка просто в куклы играет. Это - ее актрисы. Ира научилась делать мультфильмы при помощи компьютерной программы и может заниматься этим часами. Нужно - буквально по миллиметру меняя положение рук, ног, головы - снять движение, сложить в сюжет, добавить спецэффекты. Ирочка вообще предпочитает всевозможные занятия, требующие усидчивости и кропотливости. Она делает украшения из запекаемой пластики с мельчайшими детальками - сережки, браслетики, кулончики, а когда принимается помогать на кухне маме, режет продукты для салата меленько-меленько. Ирочка очень любит угощать своих домашних, а вот у самой в последнее время аппетита совсем нет. В ближайшее время Ира ждет в гости отца и старшую сестру Аню. Ждет с нетерпением - соскучилась. А кроме того, надеется, что удастся гулять больше, а главное - дальше. Очень хотелось бы добраться до Петергофа, куда маме одной свозить дочку не по силам.На период лечения, когда иммунитет очень снижен, Ирочке нужно постоянно принимать противогрибковый препарат «Вифенд». Одна упаковка этого препарата стоит 24 500 рублей. Ее хватает на неделю.
Уважаемые читатели «Смены»! Если вы хотите помочь Нейрону Герусу, Ирине Грушевской и другим тяжелобольным детям, вы можете выбрать тот способ помощи, который вам удобен. Филиал «Петровский» банка «Открытие»Зайдите в любое отделение филиала «Петровский» банка «Открытие», возьмите специальную квитанцию фонда «АдВита» и впишите в нее сумму пожертвования.Комиссия за перевод пожертвования не взимается. СбербанкВнесите пожертвование через банкоматы банка, нажав последовательно: «Главное меню» - «Поиск получателя платежа» - «Поиск по названию» - «АдВита» - «Поиск». После того как на экране появятся две надписи с названиями фонда, необходимо выбрать: «БФ АДВИТА ПОЖЕРТВОВАНИЯ».Также можно перечислить пожертвование в отделении банка с помощью операциониста, указав в качестве получателя «БФ АДВИТА».Комиссия за перевод не взимается. Вы также можете: Стать донором крови или костного мозгаДля этого позвоните по телефону 33-727-33 с 10.00 до 18.00 по рабочим дням. Стать волонтером фондаДля этого позвоните по вышеуказанному телефону или заполните на сайте фонда анкету, и мы найдем вам дело по душе.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ ДЕТЯМ ЖИТЬ
