Право на жизнь

«Хрустальных детей» чуть не оставили без лечения

Минздрав пытался сэкономить на бесплатном лекарстве для инвалидов,
но пока что все закончилось хорошо

«Государственные гарантии медицинской помощи незыблемы», - заявила недавно министр здравоохранения Вероника Скворцова. Родители детей с редким и очень тяжелым диагнозом «несовершенный остеогенез» проверили слова минис­тра на практике, оказавшись с первых дней 2015 года перед необходимостью оплачивать дорогостоящее лекарство из своего кармана.

Приехав на плановое лечение в Институт детской травматологии и ортопедии им. Турнера, они узнали, что препарат «Памидронат» больше не оплачивается государством. Несколько семей заплатили за лекарство, другие вернулись домой без плановых капельниц.
«Памидронат» - единственный препарат, который помогает детям с несовершенным остеогенезом укрепить слабые кости и не оказаться в инвалидной коляс­ке. Из-за нарушения механизма выработки коллагена кости у младенцев начинают ломаться прямо с пеленок. К школьному возрасту малыши нередко имеют по двадцать переломов. Поэтому таких детей и прозвали «хрустальными». Без периодических курсов лечения они рискуют так и не научиться ходить.
Поскольку несовершенный остеогенез входит в список редких заболеваний, его лечение, согласно приказу Минздрава, оплачивалось из бюджета по линии специализированной медицинской помощи. Но с 1 января дорогостоящий препарат перестали закупать, что стало неожиданным не только для пациентов, но и для врачей Института детской травматологии и ортопедии им. Турнера.
По словам представителя Межрегиональной общественной организации инвалидов «Хрустальные люди» Ольги Канашевой, родители из Казани, Ростова, Яро­славля жаловались, что не могут получить плановое лечение, потому что препарат стал платным, о чем некоторым сообщали заранее по телефону, а другим - непосредственно на месте, в клинике.
- Люди приезжали в больницу, распаковывали вещи, а потом узнавали, что надо заплатить 36 тысяч рублей за ампулы. По моим сведениям, остались в больнице семь или восемь семей, а три мамы уехали домой без капельниц, - рассказывает Ольга. - Наши питерские малыши тоже не могут пройти плановый курс лечения. Маме «хрустальных» девочек-двойняшек, например, такие деньги взять неоткуда.
Цена препарата, одна ампула которого до кризиса стоила 12 тысяч рублей, естественно, выросла. Помимо капельниц, хрустальным малышам необходимы медицинские обследования, специальная реабилитация и уход. Все это требует не только денег, но и времени, поэтому мамы таких детей, как правило, не работают. Несколько родителей направили письма о защите своих прав на бесплатное лечение в Минздрав. Тем временем в больнице решают проблему своими силами.
- Для нас самих это было неожиданно, но сегодня вопрос с бесплатным лечением практически решен, - сообщил нам директор Института им. Турнера профессор Алексей Баиндурашвили. - Нам удалось договориться с территориальным фондом ОМС, из которого, в частности, и будет оплачиваться лечение детей с несовершенным остеогенезом по специальному тарифу. В ближайшее время бесплатный для пациентов препарат появится в клинике.

Нина Башкирова