Спасем детей вместе!
Благотворительный фонд «АдВита» и газета «Смена»
обращаются к читателям с просьбой об оказании помощи детям,
больным раком
Благотворительный фонд «АдВита» («Ради жизни») с 2002 года помогает детям и взрослым, больным раком, которые лечатся в больницах Санкт-Петербурга. У людей, которые обращаются в фонд за помощью, очень разные истории и обстоятельства, объединяет их только одно: страшная беда, обрушившаяся на близких, с которой они не могут справиться самостоятельно, а государство или страховые компании не могут или не хотят оплатить им лечение.
Фонд «АдВита» - это команда быстрого реагирования: рак не может ждать; чем быстрее начать лечение, тем больше шансов вылечиться. У современной медицины очень много возможностей справиться с этой грозной болезнью, только зачастую на это нужны очень большие деньги.
Наша общая задача - сделать так, чтобы жизнь человека не зависела от того, есть у него средства на лечение или нет. Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям: пожалуйста, помогите нашим детям выздороветь! Без вашей помощи у них нет будущего.
Ваня Русаков
1 год 4 месяца. Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта - Олдрича
Рождения Ванечки его родители ожидали с нетерпением и... страхом. Девять лет назад их ребенок, прожив всего год, умер от редкого генетического заболевания - синдрома Вискотта - Олдрича. Костный мозг при этом заболевании не вырабатывает тромбоциты, а при их отсутствии любая, даже сама пустяковая травма может оказаться фатальной, синяки на теле остаются даже от простого прикосновения. Анализ крови, взятый в роддоме, признаков иммунодефицита у Вани не выявил, однако уже через месяц врачи сообщили родителям неутешительную новость.
С этого момента главной заботой близких стало оберегать малыша от возможных травм. В доме спрятаны под замок все потенциально опасные вещи, кроватка обтянута поролоном, Ванечке дают только мягкие игрушки. Следить за безопасностью активного и подвижного мальчика становится все сложнее, особенно с тех пор, как Ваня в год начал ходить. Малыша не выпускают из манежа без защитного шлема, с ним каждую секунду рядом должен находиться кто-то из взрослых. На улицу мальчика вывозят в коляске, из которой он всячески пытается выбраться - очень хочется побегать самому.
К счастью, в последние годы медицина шагнула вперед: синдром Вискотта - Олдрича научились лечить путем пересадки костного мозга. У Ванечки есть старшая сестра Ева, однако ее на донорскую совместимость проверять даже не стали: дело в том, что именно женщины являются носителями дефектного гена, хотя болезнь развивается только у детей мужского пола. По этой же причине донором не может стать мама малыша. Единственная надежда - на Международный регистр доноров костного мозга, где у мальчика есть три потенциальных донора. Если они не подойдут, пересадку будут делать от папы. Риск велик, ведь в этом случае генетическая совместимость составляет только 50 процентов.
Фонд «АдВита» уже перевел в Международный регистр 2000 евро, это позволило начать процесс типирования потенциальных доноров. Полная стоимость услуг регистра составляет 18 000 евро, разницу необходимо будет заплатить, если кто-то из неродственных доноров подойдет. Если Ване придется делать трансплантацию от папы при частичной совместимости, необходимо будет приобрести специальное оборудование стоимостью около 300 000 рублей для очистки трансплантата. Это позволит минимизировать риск острой реакции «трансплантат против хозяина». В любом случае для спасения Вани нужны большие деньги…
Настя Родченкова
7 лет. Острый лимфобластный лейкоз
Этот Новый год Настя встретила совсем не так, как собиралась. Вместо Деда Мороза и елки были врачи и капельницы... Настя росла веселым и счастливым ребенком, болела крайне редко. Но в декабре прошлого года у нее стала подниматься температура, увеличились лимфоузлы. Девочка ни на что не жаловалась, но стала бледненькой и грустной. Анализ крови оказался настолько неутешительным, что Настю срочно госпитализировали. В больнице после перепроверки анализов у нее диагностировали острый лимфобластный лейкоз. В Смоленске, где живет девочка, детей от этой болезни не лечат, поэтому Настю направили в Санкт-Петербург, в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой.
В чем-то Настя - совершенно бесстрашная барышня: она сама научилась кататься на двухколесном велосипеде, зимой без особых проблем освоила коньки, купаясь в море, смело забирается на глубину. Но когда дело касается уколов и анализов, природная рассудительность ей изменяет. Девочка очень боится крови и не может с собой совладать: кричит, плачет и не отпускает от себя маму. Настя - спокойный ребенок, в больничной палате она довольно легко находит для себя занятия: рисует, обшивает кукол, учится вязать и вышивать. Вышивка крестиком, кстати, помогает совершенствовать и навыки в арифметике, что совсем не лишнее - ведь осенью девочке предстоит пойти в первый класс.
К настоящему моменту Настя прошла два блока высокодозной химиотерапии и уже вышла в ремиссию. Для закрепления эффекта девочке необходимо продолжить лечение препаратом «Метотрексат» (стоимость полного курса составляет 55 800 рублей), которого, к сожалению, нет в больнице. Для поддержания ослабленного химиотерапией иммунитета ей также нужен иммуноглобулин «Октагам» на общую сумму 58 000 рублей. Прогнозы у Насти - вполне благоприятные. В настоящий момент главное - не прерывать терапию, которая уже успела принести обнадеживающие плоды.
Как чувствуют себя дети, о которых «Смена» писала в марте
Арсений Кузнецов
У Арсения долго не восстанавливались показатели крови, только недавно появились первые признаки выхода из цитопении: немножко подросли показатели лейкоцитов и тромбоцитов. По основному заболеванию - ремиссия. Еще одна хорошая новость: впервые за долгое время получен отрицательный анализ на зигомикоз (грибковую инфекцию легких). Поэтому прием противогрибкового препарата «Амфолип» приостановлен, но «Ноксафил» Арсению нужен по-прежнему.
Вадим Горбачев
30 марта у Вадима прошла пересадка костного мозга, а перед этим была неделя сильной химиотерапии. Сейчас все показатели крови очень низкие, нужны доноры крови. Вадим пока чувствует себя неважно - у него сохраняется высокая температура, он ничего не ест и находится на внутривенном питании. С нетерпением ждем, когда донорский костный мозг начнет приживаться.
Вероника Медникова
Вероника наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Улучшилась ситуация с кишечной формой реакции «трансплантат против хозяина», девочку продолжают лечить гормонами и препаратом «Энтокорт». По основному заболеванию - ремиссия. Веронике по-прежнему нужен противогрибковый препарат «Вифенд».
Артем Карнишин
У Артема сохраняются проявления кожной формы реакции «трансплантат против хозяина», он проходит лечение фотоферезом. Контрольная пункция свидетельствует о ремиссии по основному заболеванию, но отмечено снижение процента донорского костного мозга. Поэтому Артему сейчас отменили иммуносупрессивные препараты.
Уважаемые читатели «Смены»! Если вы хотите помочь Ване Русакову, Насте Родченковой и другим детям, больным раком, выберите тот способ помощи, который вам удобен:
Зайти в любое отделение филиала «Петровский» ОАО «Банк «Открытие» (бывший банк «Петровский»), взять там заполненную квитанцию для пожертвования в фонд «АдВита» и вписать сумму пожертвования. Квитанции синего цвета, располагаются в специальных держателях; пожертвование займет несколько минут. Комиссия за перевод пожертвования не взимается.
Передать наличные родителям пациента. Для этого свяжитесь с фондом «АдВита» по телефонам: 33-727-33 или 8-901-308-87-28 по рабочим дням с 10.00 до 18.00, и вам сообщат прямые контакты.
Стать донором крови или костного мозга. Для этого позвоните по телефонам наших диспетчеров по донорству: 33-727-33 или 8-901-3-0000-25 с 10.00 до 18.00 по рабочим дням.
Стать волонтером фонда «АдВита». Для этого позвоните по тем же телефонам или заполните на сайте фонда анкету, и мы найдем вам дело по душе.
Вы можете также перевести деньги на расчетный счет фонда.
Вы можете узнать о подопечных фонда подробнее на сайте фонда www.advita.ru, где на каждого пациента заведена отдельная страничка.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ ДЕТЯМ ЖИТЬ