Акция смены
Спасем детей вместе!
Благотворительный фонд «АдВита» и газета «Смена» обращаются к читателям с просьбой об оказании помощи детям, больным раком
Благотворительный фонд «АдВита» («Ради жизни») с 2002 года помогает детям и взрослым, больным раком, которые лечатся в больницах Санкт-Петербурга. У людей, которые обращаются в фонд за помощью, очень разные истории и обстоятельства, объединяет их только одно: страшная беда, обрушившаяся на близких, с которой они не могут справиться самостоятельно, а государство или страховые компании не могут или не хотят оплатить им лечение.
Фонд «АдВита» - это команда быстрого реагирования: рак не может ждать; чем быстрее начать лечение, тем больше шансов вылечиться. У современной медицины очень много возможностей справиться с этой грозной болезнью, только зачастую на это нужны очень большие деньги.
Наша общая задача - сделать так, чтобы жизнь человека не зависела от того, есть у него средства на лечение или нет. Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям: пожалуйста, помогите нашим детям выздороветь! Без вашей помощи у них нет будущего.
Глаша Кириллова
9 месяцев. Фагоцитарный лимфогистиоцитоз
О диагнозах, подобных Глашиному, медики говорят, что «их надо выстрадать». Между первым обращением к участковому врачу в Гатчине и окончательным вердиктом, подтвержденным в московском Центре молекулярной генетики, вместились несколько месяцев неизвестности и страха, четыре петербургские клиники, десять наркозов, пять пункций костного мозга, пять переливаний крови и множество неподтвердившихся диагнозов.
Когда у Глаши в пять месяцев поднялась температура, педиатр логично предположил, что у малышки режутся зубки. Но зубов все не было, а градусник упорно показывал 39, несмотря на прием жаропонижающих препаратов. Потом девочка перестала есть. Спала урывками и плакала почти безостановочно, похудела с семи до пяти килограммов.
Один за другим врачи поставили и исключили несколько инфекционных, онкологических и гематологических диагнозов. В конце концов специалисты Института детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой предположили (и их московские коллеги подтвердили эту версию), что у малышки редкое врожденное заболевание - фагоцитарный лимфогистиоцитоз. При нем макрофаги, которые в норме должны стоять на страже здоровья и уничтожать чужеродные или вредные для организма частицы - бактерии, вирусы, остатки разрушенных клеток и т. п., по непонятным причинам начинают атаковать здоровые клетки крови. Результат - тяжелые поражения печени, селезенки, лимфатических узлов, легких и т. п.
Врачи сумели подобрать малышке терапию, включающую в себя «химию», гормональные и иммуносупрессивные препараты. Сейчас Глаша чувствует себя гораздо лучше. Она прекрасно ест - не только исправно опустошает свои бутылочки, но и покушается на мамину больничную кашу и картофельное пюре. Девочка уже набрала свои прежние семь килограммов и даже 200 граммов сверх того. Она заново научилась самостоятельно сидеть, к ребенку вернулись природная любознательность и жизнерадостность. Больше всего Глаша любит «громкие» игрушки, с недавно подаренным бабушкой музыкальным телефоном буквально не расстается.
К сожалению, до счастливого финала в Глашиной истории еще далеко. Известно, что назначенное лечение способно вывести лишь в непродолжительную ремиссию, болезнь непременно вернется. По-настоящему помочь малышке может только пересадка костного мозга. В Международном регистре у Глаши нашлось достаточное количество неродственных доноров, но денег на оплату услуг регистра у ее родителей нет, ведь сумма требуется внушительная. Первоначальный взнос в размере 5000 евро позволит выбрать из потенциальных доноров максимально совместимого, 13 000 евро нужно будет заплатить за процедуру забора донорских стволовых клеток и еще 2500 - за доставку трансплантата в Петербург. Такова сегодня цена жизни Глафиры Кирилловой...
Аня Ушакова
1 год и 6 месяцев.
Мукополисахаридоз, синдром Гурлер
Родители Анечки внимательно следили за развитием долгожданной малышки, поэтому признаки тяжелого врожденного заболевания у своей дочери они заметили очень рано.
Естественно, тогда мама и папа еще не догадывались, с чем им пришлось столкнуться. Ведь врачи - и районный педиатр, и лор, и пульмонолог, и кардиолог, и другие специалисты - замечали лишь «свои» симптомы, их и лечили. И успокаивали родителей - «до года все пройдет». Но в год Анечка наконец попала к доктору-ортопеду, который сложил воедино все детали этого «пазла» и отправил девочку на консультацию к генетику. Худшие подозрения подтвердились: у ребенка диагностировали мукополисахаридоз, причем самую тяжелую его форму - синдром Гурлер.
Это заболевание относится к так называемым болезням накопления. Из-за генетического дефекта нарушается синтез определенного фермента, необходимого для нормального обмена веществ. В результате возникает переизбыток продуктов обмена, которые в норме должны разрушаться и выводиться. Это вызывает сбои в работе всех систем организма. У детей деформируются позвоночник и суставы, они начинают отставать в росте, страдает сердце, другие внутренние органы, снижаются слух и зрение. Еще несколько десятков лет назад диагноз «синдром Гурлер» был приговором - дети не доживали до десяти лет. К счастью, в наши дни болезнь лечится.
Сейчас Анечка получает препарат, замещающий недостающий фермент. Осанка малышки улучшилась, суставы стали более подвижными, девочка уже заметно подросла, а заболевания органов дыхания у нее случаются все реже. Однако, к сожалению, эта терапия не решает проблемы полностью. Дело в том, что в мозг лекарство не проникает, а значит, оно не способно остановить неизбежные поражения центральной нервной системы. Радикально ребенку может помочь только трансплантация костного мозга от совместимого неродственного донора. Чтобы она стала возможной, необходимо оплатить услуги Международного регистра (18 000 евро) и найти деньги (2500 евро) на доставку трансплантата в Петербург, где в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой девочке готовы сделать пересадку. Российский фонд помощи уже выделил 13 000 евро. Таким образом, осталось собрать 7500 евро.
Деньги эти нужны крайне срочно - пересадку необходимо сделать как можно быстрее, до развития заметных неврологических нарушений. Ведь эта процедура не имеет «обратной силы» - она останавливает развитие недуга, но не способна ликвидировать уже нанесенный вред. Врачи говорят, что пока Анечка «не испорчена болезнью». Впрочем, не надо быть медиком, чтобы в этом убедиться. Очаровательная белокурая малышка практически не отстает в развитии от сверстников: бегает, болтает, играет, обожает книжки. Но ей надо спешить - болезнь включила свой счетчик!
Уважаемые читатели «Смены»! Если вы хотите помочь Глаше Кирилловой, Ане Ушаковой и другим детям, больным раком, выберите тот способ помощи, который вам удобен:
Зайти в любое отделение филиала «Петровский» ОАО «Банк «Открытие» (бывший банк «Петровский»), взять там заполненную квитанцию для пожертвования в фонд «АдВита» и вписать сумму пожертвования. Квитанции синего цвета, располагаются в специальных держателях; пожертвование займет несколько минут. Комиссия за перевод пожертвования не взимается.
Передать наличные родителям пациента. Для этого свяжитесь с фондом «АдВита» по телефонам: 33-727-33 или 8-901-308-87-28 по рабочим дням с 10.00 до 18.00, и вам сообщат прямые контакты.
Стать донором крови или костного мозга. Для этого позвоните по телефонам наших диспетчеров по донорству: 33-727-33 или 8-901-3-0000-25 с 10.00 до 18.00 по рабочим дням.
Стать волонтером фонда «АдВита». Для этого позвоните по тем же телефонам или заполните на сайте фонда анкету, и мы найдем вам дело по душе.
Вы можете также перевести деньги на расчетный счет фонда.
Вы можете узнать о подопечных фонда подробнее на сайте фонда www.advita.ru, где на каждого пациента заведена отдельная страничка.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ ДЕТЯМ ЖИТЬ
