Спасем детей вместе!
Благотворительный фонд «АдВита» и газета «Смена» обращаются к читателям с просьбой об оказании помощи детям, страдающим тяжелыми гематологическими заболеваниями
Денис Бойко
10 лет. Острый лимфобластный лейкоз
За окном светит солнце, и Денис все чаще донимает маму вопросом: «Когда можно будет уехать домой?» Денис - мужчина хозяйственный и самостоятельный, он знает: если сейчас, весной, не посадить огурцы, лук, помидоры и все остальное, что полагается, то и урожая ждать нечего.
Родители мальчика - в разводе, поэтому Денис давно привык, что он - главная мамина опора. На огороде он помогал еще малышом, мама с сыном часто смеются, вспоминая, как однажды он посадил капустную рассаду корешками вверх. Домашние обязанности - вытереть пыль, пропылесосить, помыть пол, полить цветы - Денис всегда выполняет без лишних напоминаний. В шкафу у мальчика - безукоризненный порядок, уроки сделаны вовремя. Но в десять лет даже самый ответственный мальчик остается ребенком. Денис скучает по сестре, племяшке и… по своей коллекции машинок. В автопарке - 200 единиц, с собой в Петербург Дениска взял только одну - не знал, что едет надолго...
В наш город мальчик приехал издалека - из села Белая Глина Краснодарского края. Дениса и его маму сюда привела беда, случившаяся около года назад. Прошлой весной, когда мальчик оканчивал 2-й класс, он неожиданно заболел. Воспалились лимфоузлы, мама немедленно отвела сына к педиатру. После анализов и обследований у Дениски диагностировали острый лимфобластный лейкоз.
Почти год он провел в больнице в Краснодаре, но никаких принципиальных сдвигов не было - ремиссия оказывалась крайне непродолжительной. За год у Дениса случилось два рецидива. В таких случаях, когда лейкоз не поддается медикаментозному лечению, спасти человека может только пересадка костного мозга. Краснодарские врачи организовали заочную консультацию с петербургскими коллегами, и Дениса срочно вызвали на пересадку в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой.
Трансплантацию необходимо было делать немедленно, совместимого неродственного донора для Дениса даже не стали искать - на это не было времени. Поэтому донором стволовых клеток для мальчика стала его мама. Такие пересадки (родители и дети генетически совместимы только на 50 процентов, хорошей же совместимостью считается 98 процентов и выше) часто сопровождаются большим количеством осложнений. Чтобы минимизировать эти риски, сейчас - в период восстановления после трансплантации - Денису нужен целый ряд дорогостоящих препаратов. Это антибиотики «Тигацил» (цена упаковки 22 400 рублей, на курс требуется две упаковки), «Тазоцин» (цена упаковки 15 170, на курс требуется две упаковки) и «Зивокс» (цена 22 000 рублей, на курс требуется одна упаковка), а также иммуноглобулин (цена флакона 6980 рублей, в месяц требуется 4 флакона, терапия длится около полугода) и препарат иммуносупрессии «Сиролимус» (цена коробки 47 200 рублей, хватает ее примерно на три месяца, продолжительность терапии - более года). Маме мальчика негде взять такие огромные суммы.
Настя Соколова
8 лет. Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура
Настюша - смышленый и любознательный ребенок. Девочка очень общительна - легко находит общий язык и со сверстниками, и со взрослыми. Правда, в последнее время поболтать с подружками удается только по телефону. Верная Даша подолгу и подробно рассказывает, что происходит в классе. В школу Настя проходила всего пару недель - в прошлом году, сейчас девочка во втором классе, заниматься ей приходится в режиме домашнего обучения.
Настя с раннего детства была болезненным ребенком. С интервалом в месяц-два умудрялась подхватить какую-нибудь инфекцию. В два года она перенесла острый обструктивный бронхит, в три у девочки подозревали бронхиальную астму, в четыре ей поставили диагноз «хронический обструктивный бронхиолит» и дали инвалидность. Регулярные госпитализации - иногда и по нескольку раз в год - обследования, лечение не прошли бесследно, сделав Настюшу «взрослым» ребенком.
Девочка часто жаловалась на головные боли, боли в ногах, головокружения, утомляемость, вялость. Причину этих симптомов врачи затруднялись объяснить. Летом 2012 года Настюша вместе с бабушкой отдыхала в санатории. Там бабушка стала замечать на теле у ребенка синяки и кровоподтеки. Но на улице лето, а это - ролики, прыгалки-скакалки, беготня с детворой. Ну, упала, ну, синяк... Отдохнули, вернулись в Петербург. Только Настена становилась все грустнее и грустнее. Мама думала, что она скучает по ребятам из санатория, надеялась, что школа восполнит эту недостачу в общении с друзьями. Но Настя едва успела пойти в первый класс, как у нее случилось сильное носовое кровотечение, которое еле остановили. Девочку госпитализировали и диагностировали у нее острую тромбоцитопеническую пурпуру. При этом гематологическом заболевании - в связи с пониженной выработкой тромбоцитов, отвечающих за свертываемость крови, - возникают опасные для жизни кровоизлияния и кровотечения. Насте назначили курс преднизолона, но ожидаемого эффекта эта терапия не дала. Уровень тромбоцитов оставался значительно ниже нормы, присоединилась анемия, снизился иммунитет.
Врачи решили провести Насте терапию иммуноглобулином, месячный курс лечения обходится примерно в 100 000 рублей. Мама воспитывает Настю одна, работает медсестрой, а сейчас вынуждена находиться с ребенком в больнице. Ей не по силам оплачивать дорогостоящее лечение.
Как чувствуют себя дети, о которых «Смена» писала в апреле
Эльвира Курбанова
Основное лечение у Эльвиры закончилось, сейчас она принимает препараты так называемого протокола поддержки. Девочка наблюдается на дневном стационаре, раз в неделю сдает кровь - все показатели в порядке. Последняя пункция костного мозга подтвердила ремиссию. Эльвира чувствует себя хорошо, к ней вернулся аппетит, начали отрастать волосы, чему она особенно рада. Девочка много читает, вышивает, с удовольствием гуляет по городу. Одно из последних ярких впечатлений - поход с бабушкой в Эрмитаж. Противогрибковый препарат «Ноксафил» Эльвире отменили.
Эсмира Халилова
Недавно Эсмире сделали очередную пункцию, которая подтвердила ремиссию. Девочку выписали на дневной стационар, дважды в неделю она сдает анализы крови - показатели немного колеблются, но остаются в пределах нормы. Проявлений реакции «трансплантат против хозяина» нет, малышке начали снижать дозы иммуносупрессоров. Эсмира - девочка очень артистичная: любит петь и танцевать, посещать разные мероприятия, а еще - получать подарки. Противогрибковый препарат «Вифенд» Эсмире заменили на «Ноксафил».
Арина Лаврова
Некоторое время назад Арина проходила в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансфузиологии лечение от инфекции мочевыводящих путей. Терапия антибиотиками дала ожидаемый эффект, и Аришу уже выписали на дневной стационар. Показатели крови у девочки пока остаются низкими, дважды в неделю Арине переливают тромбоциты и примерно раз в полторы недели - кровь. Из-за неважного самочувствия настроение у Ариши переменчивое, но, когда ей становится лучше, она рисует. Для профилактики грибковых инфекций девочка продолжает принимать «Вифенд».
Владислав Лаушкин
Владик сейчас дома, чувствует себя хорошо, ни на что не жалуется. Малыш с удовольствием смотрит мультики и никак не может наиграться с любимыми роботами-трансформерами, с которыми был разлучен во время лечения. На ПЭТ в легких Владика обнаружены очаги, происхождение которых сейчас выясняется. Противогрибковые препараты мальчику отменили.
Уважаемые читатели «Смены»! Если вы хотите помочь Денису Бойко, Насте Соколовой и другим детям, страдающим тяжелыми гематологическими заболеваниями, вы можете выбрать тот способ помощи, который вам удобен.
Филиал «Петровский» банка «Открытие»
Зайдите в любое отделение филиала «Петровский» банка «Открытие», возьмите специальную квитанцию фонда «АдВита» и впишите в нее сумму пожертвования. Комиссия за перевод не взимается.
Сбербанк
Внесите пожертвование через банкоматы банка, нажав последовательно: «Главное меню» - «Поиск получателя платежа» - «Поиск по названию» - «АдВита» - «Поиск». После того как на экране появятся две надписи с названиями фонда, необходимо выбрать: «БФ АДВИТА ПОЖЕРТВОВАНИЯ».
Также можно перечислить пожертвование в отделении банка с помощью операциониста, указав в качестве получателя «БФ АДВИТА».
Комиссия за перевод не взимается.
Вы также можете:
Стать донором крови или костного мозга
Для этого позвоните по телефону 33-727-33 с 10.00 до 18.00 по рабочим дням.
Стать волонтером фонда
Для этого позвоните по вышеуказанному телефону или заполните на сайте фонда анкету, и мы найдем вам дело по душе.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ ДЕТЯМ ЖИТЬ
12.10.2015